Die Kinder in dieser Geschichte kennen sich nicht, aber sie teilen dieselben Erfahrungen. Lili und Frederik gehören zu den vier Millionen in Deutschland lebenden „Waisen der Medizin“ Sie sind Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Im Durchschnitt dauert es, bei seltenen Krankheiten, bis zur richtigen Diagnose sieben Jahre und der Weg dahin gleicht einer gewaltigen Odyssee aus Arztbesuchen. Die Unsicherheit lastet oft mehr auf den Familien als die Symptome selbst. Inzwischen wurde bei beiden die Krankheit gefunden. Lili hat Niemann-Pick Typ C und Frederik leidet unter einer Mutation des STAT-1-Gen. Lilis Krankheit verläuft tödlich, Frederiks Krankheit konnte bisher nicht geheilt werden und trotzdem fühlten sich die Familien bei der Diagnose ein wenig erleichtert. Nach der Diagnose bekamen sie die Möglichkeit zu verstehen und damit die Chance auf einen Alltag.